CNAS: Peste 6.700 de pacienți cu boli rare beneficiază de tratamente prin programul național
Președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) a transmis, cu prilejul Conferinței Naționale dedicate Zilei Bolilor Rare, că pacienții diagnosticați cu astfel de afecțiuni au sprijinul instituției prin programe dedicate de tratament și finanțare.
Potrivit acestuia, în România sunt peste 6.700 de pacienți cu boli rare, iar costul mediu anual al tratamentelor ajunge la aproximativ 40.000 de euro pentru fiecare pacient. Tratamentul este asigurat prin Programul Național de Tratament pentru Boli Rare, care acoperă medicamentele, materialele și dispozitivele medicale necesare, conform protocoalelor aprobate de **Ministerul Sănătății și CNAS.
Președintele instituției a subliniat că unele tratamente inovatoare au costuri extrem de ridicate, ajungând chiar și la 1,8 milioane de euro pentru o singură fiolă/pacient, cum este cazul terapiilor utilizate pentru amiotrofia spinală.
De asemenea, oficialul a atras atenția că aproximativ 70% dintre bolile rare debutează în copilărie, ceea ce înseamnă că mii de familii sunt nevoite să își organizeze viața în jurul tratamentelor, analizelor și consultațiilor medicale.
În acest context, CNAS a anunțat că va înființa un departament de farmacoeconomie, în care medici și economiști vor colabora cu experți din mediul universitar, inclusiv de la Academia de Studii Economice din București, pentru a analiza eficiența cheltuielilor din sistemul de sănătate și pentru a fundamenta viitoare programe de finanțare.
Totodată, instituția intenționează să reînființeze comisiile de specialitate ale CNAS, care vor avea rolul de a sprijini deciziile privind finanțarea tratamentelor și controlul cheltuielilor din Fondul Național Unic de Asigurări Sociale de Sănătate.
Oficialul a subliniat că eliminarea risipei din sistemul medical este esențială pentru extinderea accesului la tratamente inovatoare, inclusiv pentru pacienții cu boli rare.
Evenimentul dedicat Zilei Bolilor Rare a fost organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare, fiind evidențiată și activitatea Centrului NoRo din Zalău, coordonat de Dorica Dan, primul centru pilot de boli rare din România.
